В феврале 2017 году РОД “Солнечный мир” запустил проект “Мы вместе!” Спустя почти год участники этого проекта делятся своими отзывами, надеждами и результатами.
Отзыв мамы Айдара (2года 9месяцев).
Я очень рада, что у нас в городе есть такое движение, как «Солнечный Мир». Где можно поговорить о наших детках, об их развитии, о занятиях, которые мы проводим дома с ними, обсудить и посоветовать друг другу специалистов, к которым мы ходим, где также можно обсудить какие-то юридические вопросы и тд. Я знаю, что здесь я найду поддержку и понимание. А еще не так давно появился проект «Мы вместе». Я очень рада, что он появился, ведь это огромная поддержка родителям, которые впервые слышат о диагнозе. Когда нам сообщают диагноз, мы первым делом обращаемся к интернету, а там много написано и правды, и неправды о синдроме Дауна. И даже бывают такие случаи, что родители не могут принять правильного решения. Этот проект хорош тем, что мамы на примере своих детей показывают, какими дети могут быть, если с ними заниматься, кем они могут стать, каких успехов могут достичь при помощи и поддержке родных.
В то время, когда мы присоединились к СМ, еще этого проекта не было, но мы все равно получили поддержку от мам старших ребяток. У меня было много вопросов, на которые я получила развернутые ответы))) Я очень благодарна всем тем, кто причастен к этому. Дай вам Бог здоровья!!!
Отзыв мамы Миши (1 год 8 месяцев).
Когда в семье рождается малыш с особенностями развития, маме и папе очень тяжело принять реальность. Они задают себе вопрос: ” Почему это случилось именно со мной?” Внутри все сжимается, и возникает куча вопросов, на которые пока нет ответов. Ты просто ухаживаешь за ребенком и борешься за его жизнь. Любовь приходит потом – с первой улыбкой, с первым смехом, с первыми успехами.
Когда ты знакомишься с такими же мамами, которые это все пережили, то тебе сразу становится легче во много раз. Поддержка просто нереальная, мощная. Каждая мама помогает, объясняет.
Проект по визитированию мне помог советами, поддерживающими звонками: как развивать ребенка и не упустить время, к каким специалистам лучше обратиться и на какой сайт зайти, чтобы найти нужную мне информацию. Спасибо, что вы есть!!!
Отзыв мамы Максима (1 год).
Очень благодарна вам за помощь!
Для нас это важно – ощущать поддержку, общаться с мамами таких же деток, делиться достижениями и перенимать опыт. И, если честно, то таких добрых людей я не встречала и не общалась. Тут среди мам нет тщеславия и гордости, всегда поддержат добрым словом и поздравят с праздником. Таких людей очень мало в мире, на таких людях держится мир с помощью солнечных деток. И с помощью наших детей мы не сидим без дела, всегда движемся вперед. Это заслуга создателей Солнечного мира. Спасибо вам!
Отзыв мамы Гульназ (10 месяцев).
Когда врачи сказали, что у ребёнка СД – это звучало, как приговор. Жизнь закончилась, и ничего хорошего в ней уже не будет. Казалось, я одна в этом мире со своей солнечной доченькой. Бесконечные слезы (я думала, что они никогда не закончатся) и непонимание, что делать дальше. Близкие очень поддерживали, но они сами понимали, что не могут понять того, что сейчас в моей душе. Моя подруга познакомила меня с мамой из СМ, которая рассказывала о жизни её солнечной девочки, что жизнь продолжается, пусть она чуток другая, но она тоже наполнена радостями за каждую маленькую победу солнечного человечка. Когда я познакомилась с СМ, я поняла, что не одна, что у каждой мамы те же переживания, те же тревоги, то же чувство страха перед будущим. Очень хорошо помню первую встречу с СМ. Я увидела мам, полных энергии и уверенности в завтрашнем дне. Они воодушевляют нас – тех, кто стоит в начале своего солнечного пути. СМ это вторая семья для человека, который воспитывает солнечного человечка. Спасибо, СМ, за поддержку, за добрые слова, в такой трудный для меня период жизни. Я не одна. Со мной всегда СОЛНЕЧНЫЙ МИР!!!
Отзыв мамы Виолетты (1 год 8 месяцев).
Я благодарна, что есть такая группа, как СМ. Меня очень эта группа поддержала во всем, когда я родила Виолетту и мне сразу же сказали что у неё СД. Я сначала не верила, я боялась на неё посмотреть, думала что-то страшное с моим ребёнком, но когда я увидела своё солнышко, я ничего не заметила, обычный ребёнок. Но мне очень было страшно: как, зачем это с нами так произошло. Но ничего, я стала привыкать, очень много прочитала про детей с СД, так всё страшно было написано. Мне казалось, что всё будет у нас с отставанием во всем.
Прошло время, Виолетта в месяц стала голову держать, в месяц она у меня перевернулась сама на животик, я подумала:”Ну вот, ничего страшного, сама как положено всё делает”. В 4 месяца она сама стала присаживаться,в 6 месяцев она сидела, как обычные дети гули-гули произносила.
Сейчас нам 1.7, мы ходим ножками, учимся кушать, научились пить из кружки, занимаемся с дефектологом.
Что я ещё хочу сказать? Мамы, у которых рождается ребёнок с СД, это не страшно. Любите ,занимайтесь, и всё будет хорошо.
Я рада очень, что у меня сколько стало друзей в СМИ, и мне это помогает, я не одна, спасибо вам.
Мы видим, как у нас дети развиваются, и это очень интересно. Спасибо вам, СМ!
Отзыв мамы Азата (2 года).
Не все родители готовы к рождению особенного ребенка, а это серьезное испытание.
Когда ты в растерянности, испытываешь чувство вины, другие разрушающие чувства, трудно доверять даже самым лучшим специалистам, ведь они не испытали того, что чувствуешь ты.
Проект уникален тем, что помощь, участие, поддержку оказывают мамы, которые пережили, прочувствовали то же, что и ты…
Я не тратила драгоценное время на собственные переживания и самокопания, я училась жить по-новому. И жить полной, насыщенной, интересной, особенной жизнью вместе с СМ, и рядом были мамы таких же малышей. И я знаю, все будет лучше, чем я ожидаю.
Спасибо всем, кто поддержал, кто давал мудрые советы и направлял к нужным специалистам. Надеюсь, что и мой опыт будет кому-то полезен. Главное, мы вместе!
Отзыв мамы-визитёра.
Проект “Мы вместе” – это реальный проект, где мамы и папы, родившие деток с СД, не остаются со страхом один на один. Мы, визитёры, консультировали их, как правильно выходить из данной ситуации, конечно же, учитывая свой жизненный опыт, который однажды и нам помог,а именно такие же мамы поддерживали нас и поддерживают сегодня. Вопросы, конечно же, назревали в основном бытовые. Например, когда сел? Когда пошел ? Во сколько начал самостоятельно есть пищу?Как играет с игрушками? Есть ли интерес? Узнает ли маму и папу?Одна семья очень сильно переживала, что родные в смятении и не поддерживают молодую семью в выборе оставить ребенка в семье. Мы с мужем пригласили их в гости и рассказали о своих переживаниях. Муж очень грамотно объяснил, каким должен быть отец и сказал, что он обязан взять ответственность за свою семью и, конечно же, ребенка. И вдохновившись, они твердо решили оставить ребенка в семье и участвовать в его развитии и жизни . Если наша поддержка спасет хоть одного ребенка из тысячи, мы готовы трудиться ради одного этого ребенка.
Отзыв мамы Алексея (4 месяца).
Неожиданное появление особенного ребенка – это стресс, полная растерянность и отсутствие информации, раздумья о том, как же теперь жить дальше. Каждой маме в этом случае необходима консультация человека, который знает о синдроме Дауна не понаслышке. Мы оказались именно в такой ситуации. Как здорово, что в Ижевске существует система раннего визитирования, то есть каждой новой семье, в которой родился особенный ребенок, назначается “куратор” или “визитер”. Буквально на следующий день после обращения в “Солнечный мир” нам позвонила визитер Вероника. После общения с этой замечательной женщиной мы с мужем поняли, что все не так страшно, как мы себе поначалу представляли. Сейчас я могу задать ей любой вопрос, касаемый развития моего малыша, проконсультироваться по поводу оформления инвалидности и многим другим вопросам. Это очень облегчает жизнь и помогает мне принять и полюбить особенного сыночка еще больше. Система раннего визитирования – это огромная помощь родителям малышей с синдромом Дауна, особенно тем, кто сомневается, оставить ли такого ребенка в роддоме или забрать домой. Думаю, что этот проект поможет остаться в семье многим солнечным детям, а значит, сделает наш мир немного добрее!
Отзыв мамы Полины (1 год 8 месяцев).
Хочу сказать огромное спасибо людям, которые создали Солнечный мир и объединили семьи под его началом.
Очень страшно остаться со своей бедой, нет – со своим малышом, со своим солнышком один на один. И ты не знаешь, как он будет развиваться умственно и физически. Не знаешь, какие специалисты нужны для развития твоего ребенка.
Проект “Мы вместе” и родители старших деток всегда помогут, найдут нужное и доброе слово, приведут тысячи примеров, что наши дети обучаемы, подскажут специалистов.
В начале было страшно, но теперь я знаю, что всегда могу найти поддержку, ответы на вопросы и просто доброе слово!
Спасибо Солнечному миру! Спасибо проекту “Мы вместе!”
Отзыв мамы Филиппа (1 год).
Здравствуйте, я мама Филиппа, моему сыну 1 год. Мы, как и многие родители, не знали, что наш будущий ребёнок родится особенным. После рождения сына наша жизнь разделилась на до и после. Семья была в сомнениях, были разные мысли, страх будущего, неизвестность настоящего… Все надежды и планы рухнули в одночасье. Решили, что прежде, чем совершить непоправимое, нужно найти хоть какую-нибудь информацию об особенных детках. И тут мы нашли группу Солнечного мира, где все родители делятся опытом и поддерживают друг друга. Вот так мы и познакомились с семьёй Зарины, в которой растёт малыш Марсель – чудный, озорной мальчуган. Наши страхи поутихли, видя как Марсель сам ходит, кушает, встречает папу с работы, радуется и смотрит мультики. В группе очень много семей со всей Удмуртии, вместе проводят дни рождения, семинары, лекции по развитию и адаптации, а также просто дружат и обмениваются бесценным опытом. Атмосфера большой дружной семьи. Конечно, поддержка, когда мир обрушился, очень помогает. Мы не одни, мы вместе, мы сила!!!!!
Отзыв мамы-визитера.
Мне было интересно и ответственно участвовать в проекте “Мы вместе!” Хотелось поддержать и вселить уверенность в родителей родившихся деток с СД. У каждой семьи свое видение, свой темп: нужно было иногда дать время подумать, разобраться в себе и в семейных отношениях, пережить острый период боли… Быть рядом, но не давить. Мне кажется, что нам удалось быть корректными, все семьи шли на контакт, с удовольствием пишут в нашей группе о своих достижениях, делятся переживаниями, и это очень ценно! Мамы знают, что их поддержат в любом настроении и не оставят в одиночестве. Я вспоминаю время, когда я была на их месте, врагу не пожелаешь! Мне очень не хватало информации и поддержки. Сейчас, общаясь с семьями, стараюсь вдохновить мам, дать понять, что не нужно бояться, а просто любить своих деток, они классные и очень-очень любимые, что и нужно для счастья!!!